home Startseite home Epidermolysis Bullosa (Turk)

Epidermolysis bullosa için Yardım

  • İyileşme sürecinin izlenmesi ve dokümante edilmesi
  • Yara enfeksiyonlarını önleme
  • Hastaların ve ailelerinin danışmanlığı
Epidermolysis bullosa – Belirtiler ve Tedavi

Epidermolysis bullosa – Belirtiler ve Tedavi

Epidermolysis bullosa, dünya çapında yaklaşık 500.000 kişiyi etkileyen nadir, genetik bir cilt hastalığıdır. Hastaların bakımı, Alpha Wundexperten için bile bir zorluktur. Hastalarda üst deri (epidermis), dermise daha az iyi tutunur. Cilt yüzeyinde kabarcıklar oluşması için küçük bir darbe veya giysiler tarafından yapılan çok hafif bir sürtünme yeterlidir. Tedavi kapsamlı bir yara yönetimi gerektirir. Özellikle hasarlı cilt yüzeyi nedeniyle büyük bir enfeksiyon riski vardır. Bu nedenle yara bakımında, mikropların kabarcıkların görünümünü değiştirip değiştirmediğine – yani bunların iltihaplı, nemli ve kenarları kırmızı olup olmadığına dikkat etmeliyiz.

Epidermolysis bullosa junctionalis, Epidermolysis bullosa dystrophica ve Epidermolysis bullosa simplex

Hastalık tablosu, Epidermolysis bullosa’nın farklı formlarında farklı şekilde belirgindir. 

  • Epidermolysis bullosa simplex‘te sadece en üst cilt katmanı soyulmaya eğilimlidir. Bu en yaygın hastalık tablosudur.
  • Epidermolysis bullosa junctionalis dermis ve epidermisi etkiler. Özellikleri tüm vücutta ve mukoza zarlarında kabarcık oluşumudur.
  • Epidermolysis bullosa dystrophica, dermisin daha derin katmanlarında ayrılmalara, yani bazal membranın altında kabarcık oluşumuna neden olur.
  • Epidermolysis bullosa’nın (junctionalis ve dystrophica) en şiddetli formları, genellikle kabuk oluşturan erozyonlara neden olur.

Tedavi süreci

Optimal yara iyileşmesi için kapsamlı hizmetimiz

Yapılandırılmış bir tedavi süreci, yaraların hızlı ve komplikasyonsuz iyileşmesi için çok önemlidir. İyileşme sürecini optimize etmek için kişiye özel bakım sunuyoruz.

1

Alpha Wundexperten
Danışma ve Değerlendirme

İlk danışma, yaranın kapsamlı bir muayenesini ve iyileşme sürecini en iyi şekilde planlamak için tıbbi öyküyü içerir.

2

Alpha Wundexperten
Bireysel Tedavi Planı

Muayene temel alınarak, hastanın özel ihtiyaçları ve riskleri göz önünde bulundurularak bireysel bir tedavi planı oluşturulur.

3

Alpha Wundexperten
Tedavi ve İzleme

Tedavi sırasında, iyileşme sürecini sağlamak ve gerekli ayarlamaları yapmak için yara düzenli olarak izlenir.

4

Alpha Wundexperten
Takip ve Bakım

Tedaviden sonra, olası komplikasyonları erken tespit etmek ve uzun vadeli iyileşmeyi desteklemek için düzenli takip sağlanır.

Çocuklarda Epidermolysis bullosa ve Edinilmiş Epidermolysis bullosa

Çocuklarda Epidermolysis bullosa ve Edinilmiş Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa, Marfan sendromu gibi nadir, kalıtsal bir hastalıktır. Belirli kusurlu genler, farklı cilt katmanları arasındaki bütünlüğü sağlayan proteinlerin oluşumunu engeller. İlk belirtiler doğumdan itibaren veya çocuklukta ortaya çıkar. Genç hastalara genellikle “Kelebek Çocuklar” denir, çünkü ciltleri bir kelebeğin kanatları kadar kırılgandır.

Kısaca EBA olarak bilinen Edinilmiş Epidermolysis bullosa, özel bir formdur. Nadir görülen bu kabarcık oluşturan otoimmün dermatit genellikle 40 ile 60 yaş arasında ortaya çıkar.

Epidermolysis bullosa ağız ve boğazı da etkileyebilir

Epidermolysis bullosa mukoza zarlarında da görüldüğünden, ağız, boğaz ve hatta bağırsaklar da etkilenebilir. Bu nedenle uzmanlarımız, bu vücut bölgelerindeki mukoza zarı hasarlarına işaret eden hastalık belirtilerine de dikkat ederler.

Şimdi Ara
Şimdi Randevu Al

Epidermolysis bullosa simplex – Yara Tedavisi

Ne yazık ki bir tedavisi yoktur, bu nedenle yara yönetimi belirtileri hafifletmeye ve komplikasyonları en aza indirmeye yöneliktir. Tedavi, yüksek aseptik bir ortamda düzenli bandaj değişimini içerir. Daha fazla hasarı önlemek için yaraları genellikle steril bir kompresle örtüp, gevşek bir bağ veya bir tüp bandajla sabitliyoruz. Aynı şekilde yanıkları ve cerrahi yaraları da tedavi ediyoruz.

Junksiyonal veya distrofik Epidermolysis bullosa’da iyileşme genellikle gecikir ve bir lezyonun kronik bir yara geliştirme riski vardır. Dikkatli bir yara bakımı ile bu gidişi önlemeye çalışıyoruz.

Şimdi Ara

Alpha Wundexperten’den Acıyı Hafifletme İpuçları

  • Isının lezyon riskini artırması nedeniyle çevreyi serin tutun.
  • Cilde bir şey yapıştırmaktan kaçının. Sadece yapışmayan bandajlar kullanın.
  • Yumuşak malzemeden yapılmış yataklar, çarşaflar ve havlular seçin.
  • Etiket veya lastik bant olmadan, bol, dikişsiz pamuklu giysiler sağlayın.

Hasta Yakınları ve Hastalar için Yardım

URGO Vakfı, Epidermolysis bullosa hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmek için projeler başlatmıştır. Bu projeler aynı zamanda tedavinin kalitesini de iyileştirmeyi amaçlamaktadır.Biz de size tavsiye ve eylemle destek olan iyi bir iletişim ortağıyız. Bizimle form üzerinden iletişime geçin veya 030 / 600 33 977 numaralı telefonu arayın, veya bir e-posta gönderin (info@Alpha Wundexperten.de).

Her zaman Hizmetinizdeyiz

Sorularınızı Yanıtlıyoruz

Yetişkinlikte ortaya çıkan Edinilmiş Epidermolysis bullosa (EBA) adında edinilmiş bir form da vardır.

Bir tedavisi mümkün değildir, ancak yaşam kalitesinin iyileştirilmesi mümkündür. Tedavi, enfeksiyonları önlemeye ve cildi yaralanmalardan korumaya odaklanır. Sağlıklı, protein açısından zengin bir beslenme yaraların iyileşmesine katkıda bulunabilir.

Doktor, hangi cilt katmanlarının etkilendiğini ve hangi Epidermolysis bullosa tipinin söz konusu olduğunu belirlemek için doku örneğini mikroskopla inceler.




Ara Ara Yol Tarifi Yol Tarifi
top
×
×