home Startseite home Epidermolysis bullosa

Hilfe bei Epidermolysis bullosa

  • Überwachung und Dokumentation des Heilungsprozesses
  • Infektionen der Wunden vermeiden
  • Beratung von Betroffenen und Angehörigen
Epidermolysis bullosa – Symptome und Behandlung

Epidermolysis bullosa – Symptome und Behandlung

Epidermolysis bullosa ist eine seltene, genetisch bedingte Hautkrankheit, von der weltweit etwa 500.000 Menschen betroffen sind. Die Pflege der Betroffenen ist sogar für die Alpha Wundexperten eine Herausforderung. Bei den Erkrankten haftet die Oberhaut (Epidermis) weniger gut an der Lederhaut (Dermis). Es reicht ein kleiner Stoß oder eine sehr leichte Reibung durch die Kleidung aus, damit sich an der Hautoberfläche Blasen bilden. Die Behandlung erfordert ein umfassendes Wundmanagement. Insbesondere, weil eine große Infektionsgefahr durch die geschädigte Hautoberfläche besteht. Wir müssen daher bei der Wundversorgung darauf achten, ob Keime das Aussehen der Blasen verändern – also ob diese eitrig, nässend und an den Rändern rot werden.

Epidermolysis bullosa junctionalis, Epidermolysis bullosa dystrophica und Epidermolysis bullosa simplex

Das Krankheitsbild ist bei den verschiedenen Formen der Epidermolysis bullosa unterschiedlich ausgeprägt. 

  • Bei der Epidermolysis bullosa simplex neigt lediglich die oberste Hautschicht zum Ablösen. Das ist das häufigste Krankheitsbild.
  • Eine Epidermolysis bullosa junctionalis betrifft die Dermis und Epidermis. Kennzeichen sind Blasenbildung am gesamten Körper und an den Schleimhäuten.
  • Die Epidermolysis bullosa dystrophica führt zu Ablösungen in den tieferen Schichten der Dermis, also zur Blasenbildung unterhalb der Basalmembran.
  • Die schwersten Formen der Epidermolysis bullosa (junctionalis und dystrophica) verursachen sogenannte Erosionen, die meist Schorf bilden.

Behandlungsablauf

Unser Rundum-Service für eine optimale Wundheilung

Ein strukturierter Behandlungsablauf ist entscheidend für die schnelle und komplikationsfreie Heilung von Wunden. Wir bieten eine maßgeschneiderte Betreuung, um den Heilungsprozess zu optimieren.

1

Alpha Wundexperten
Konsultation & Beurteilung

Die erste Konsultation umfasst eine gründliche Untersuchung der Wunde sowie eine Anamnese, um den Heilungsprozess optimal zu planen.

2

Alpha Wundexperten
Individueller Behandlungsplan

Auf Basis der Untersuchung wird ein individueller Behandlungsplan erstellt, der die spezifischen Bedürfnisse und Risiken des Patienten berücksichtigt.

3

Alpha Wundexperten
Behandlung & Überwachung

Während der Behandlung wird die Wunde regelmäßig überwacht, um den Heilungsfortschritt zu gewährleisten und Anpassungen vorzunehmen.

4

Alpha Wundexperten
Nachsorge & Betreuung

Nach der Behandlung folgt eine regelmäßige Nachsorge, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und die Heilung langfristig zu unterstützen.

Epidermolysis bullosa bei Kindern und Epidermolysis bullosa acquisita

Epidermolysis bullosa bei Kindern und Epidermolysis bullosa acquisita

Epidermolysis bullosa ist wie das Marfan-Syndrom eine seltene, erblich bedingte Erkrankung. Bestimmte fehlerhafte Gene verhindern die Bildung von Proteinen, die den Zusammenhalt zwischen den verschiedenen Hautschichten gewährleisten. Die ersten Symptome treten von Geburt an oder in der Kindheit auf. Die jungen Patienten werden oft „Schmetterlingskinder“ genannt, weil ihre Haut so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings erscheint.

Epidermolysis bullosa Acquisita, kurz EBA, ist eine Sonderform. Die seltene blasenbildende Autoimmundermatose tritt üblicherweise erst zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr auf.

Epidermolysis bullosa kann auch den Mund und Rachen betreffen

Da Epidermolysis bullosa auch bei den Schleimhäuten auftritt, können auch Mund, Rachen und sogar der Darm betroffen sein. Unsere Experten achten daher auch auf Krankheitszeichen, die auf Schleimhautschäden in diesen Körperregionen hindeuten.

Epidermolysis bullosa simplex – Therapie der Wunden

Leider gibt es keine Heilung, daher ist das Wundmanagement auf die Linderung der Symptome und Minimierung von Komplikationen ausgerichtet. Zur Behandlung gehören regelmäßige Verbandswechsel in einer hoch aseptischen Umgebung. Um weitere Schäden zu vermeiden, decken wir Wunden meistens mit einer sterilen Kompresse ab, die wir mit einer lockeren Binde oder einem Schlauchverband fixieren. So versorgen wir auch Verbrennungen und chirurgische Wunden.

Bei einer junktionalen oder dystrophen Epidermolysis bullosa verzögert sich oft die Heilung und es besteht die Gefahr, dass sich eine Läsion zu einer chronischen Wunde entwickelt. Wir versuchen durch eine sorgfältige Wundversorgung diesen Verlauf zu verhindern.

Tipps zur Linderung des Leidens von den Alpha Wundexperten

  • Halten Sie die Umgebung kühl, da Hitze das Risiko von Läsionen erhöht.
  • Vermeiden Sie es, etwas auf die Haut zu kleben. Verwenden Sie nur nicht haftende Verbände.
  • Wählen Sie Matratzen, Laken und Handtücher aus weichem Material.
  • Sorgen Sie für lose, nahtlose Baumwollkleidung ohne Etiketten oder Gummibänder.

Hilfe für Angehörige und Betroffene

Die URGO Foundation hat Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten, die an Epidermolysis bullosa leiden, ins Leben gerufen. Diese sollen auch die Qualität der Behandlung verbessern.Wir sind ebenfalls ein guter Ansprechpartner, der Ihnen mit Rat und Tat zur Seite steht. Nehmen Sie mit uns über das Formular Kontakt auf oder rufen Sie uns unter der Nummer 030 / 600 33 977 an, bzw. senden Sie eine E-Mail (info@Alpha Wundexperten.de).

Stets zu Diensten

Wir beantworten Ihre Fragen

Es gibt auch eine erworbene Form, die Epidermolysis bullosa acquisita (EBA), die erst im Erwachsenenalter auftritt.

Eine Heilung ist nicht möglich, aber eine Verbesserung der Lebensqualität. Die Behandlung beschränkt sich darauf, Infektionen vorzubeugen und die Haut vor Verletzungen zu schützen. Eine gesunde, proteinreiche Ernährung kann zur Heilung der Wunden beitragen.

Der Arzt überprüft der Gewebeprobe mit dem Mikroskop um festzustellen, welche Hautschichten betroffen sind und welchen um welchen Typ von Epidermolysis bullosa es




callAnrufen locationAnfahrt
top
×
×